JOINMSS Triatlon

JOINMSS Triatlon

Obstakels overwinnen, geconfronteerd worden met uitdagingen, doorzetten en volhouden… dat is wat de ouders van kinderen met het zeer zeldzame Marshall Smith Syndroom dagelijks meemaken. Iedere dag weer een zoektocht naar de juiste behandeling, de juiste aanpassingen en begeleiding. Juist nu in de Covid-19 pandemie een enorme uitdaging!

Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzame aandoening die de ontwikkeling van het bot- en zenuwstelsel ernstig beïnvloedt. 50 kinderen wereldwijd die dagelijks worstelen met deze aandoening. De kinderen met MSS hebben ademhalingsproblemen, problemen met groei en voeding én een verstandelijke en motorische ontwikkelingsachterstand. Gelukkig zijn er betrokken wetenschappers in Nederland en England die onderzoek doen naar dit syndroom en zoeken naar een oplossing. We realiseren ons dat het wereldwijd om een zeer kleine groep van 50 kinderen gaat, maar we vinden het erg belangrijk om ook voor hun geluk op te komen. Omdat dit onderzoek de kwaliteit van leven en levensverwachting van kinderen met MSS fors zal laten stijgen.

Dit onderzoek kan alleen maar doorgaan als wij voldoende geld inzamelen en jij kunt daaraan bijdragen.

Wij zijn Peter van den Dool en Tonnie Trompert en gaan als tegenprestatie de Joinmss Triatlon doen.

Een triatlon speciaal opgezet om geld in te zamelen voor de MSS Research Foundation. In de bossen van de Ardennen zullen wij ons tot het uiterste moeten inzetten om deze uitdaging te overwinnen. De afstanden zijn vergelijkbaar met een halve olympische triatlon; eentje waar je maanden voorbereiding voor nodig hebt.

Gun jij de kinderen met het Marshall Smith Syndroom een beter en langer leven? Sponsor ons en wij zorgen dat iedere euro wordt besteed aan dit belangrijke onderzoek.

Komende weken zullen wij heel veel trainen om jullie niet teleur te stellen. Volg ons tijdens de voorbereidingen en draag jouw steentje bij.  Op 26 juni 2021 gaan wij de uitdaging aan.

Doneer via: https://www.gofundme.com/f/joinmsstriatlon-voor-de-kinderen-met-mss

Volg ons via:

Instagram: https://www.instagram.com/joinmss/

Facebook: https://www.facebook.com/joinmssnl/

Alvast bedankt namens alle kinderen!