JOINMSS Triatlon

JOINMSS Triatlon

Het is gelukt! ‘s Ochtends vroeg zwemmen in een ijskoud meer midden in de Ardennen, daarna mountainbiken door de bossen met stevige hoogteverschillen en aan het einde van deze inspannende dag ook nog hardlopen. Wat een prestatie van Tonnie Trompert en Peter van den Dool!

Zaterdag 26 juni was dé dag: een trail-triatlon speciaal opgezet om geld in te zamelen voor de MSS Research Foundation. Een inspanning die duurde van de vroege ochtend tot de late middag.

Kijk hier nog naar een korte filmpimpressie van deze dag op facebook: https://www.facebook.com/henkwillem.laan/videos/4262853780461377 

Obstakels overwinnen, geconfronteerd worden met uitdagingen, doorzetten en volhouden… dat is wat de ouders van kinderen met het zeer zeldzame Marshall Smith Syndroom dagelijks meemaken. Iedere dag weer een zoektocht naar de juiste behandeling, de juiste aanpassingen en begeleiding. Juist nu in de Covid-19 pandemie een enorme uitdaging!

Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een zeer zeldzame aandoening die de ontwikkeling van het bot- en zenuwstelsel ernstig beïnvloedt. 50 kinderen wereldwijd die dagelijks worstelen met deze aandoening. De kinderen met MSS hebben ademhalingsproblemen, problemen met groei en voeding én een verstandelijke en motorische ontwikkelingsachterstand. Gelukkig zijn er betrokken wetenschappers in Nederland en England die onderzoek doen naar dit syndroom en zoeken naar een oplossing. We realiseren ons dat het wereldwijd om een zeer kleine groep van 50 kinderen gaat, maar we vinden het erg belangrijk om ook voor hun geluk op te komen. Omdat dit onderzoek de kwaliteit van leven en levensverwachting van kinderen met MSS fors zal laten stijgen.

Dit onderzoek kan alleen maar doorgaan als wij voldoende geld inzamelen en daar is met deze actie een prachtige bijdrage aan geleverd. Een grote Dankjewel aan Peter en Tonnie en aan alle gevers die deze mooie opbrengst bij elkaar hebben gebracht.