Roeien met de riemen die we hebben

Het zal je maar gebeuren, je fantastische zoon Joas wordt geboren en je ziet direct dat er iets niet klopt. Na onderzoek door een arts wordt er bevestigd; jullie zoon heeft iets… maar wat, dat weten we niet. Enkele maanden later wordt bekend dat Joas het Marshal Smith Syndroom heeft. MSS… dat betekende volgens de spaarzame medische literatuur: versnelde botveroudering, gevaarlijke complicaties en een gemiddelde levensverwachting van drie jaar.

Peter: “Ik kan me gelukkig niet voorstellen hoe dat voelt maar ik kan wel bedenken dat je hele wereld beeld op z’n kop komt te staan. Minimaal info, een fantastische zoon en veel succes! Henk-Willem en Liesbeth moesten maar even roeien met de riemen die zij hadden.”

 Henk-Willem: “In plaats van bij de pakken neer te gaan zitten maakte de diagnose ons strijdbaar en ontstond de wens om ons in te zetten voor Joas en alle andere kinderen met MSS (ca. 50 kinderen wereldwijd). Met name het gebrek aan goede informatie heeft ons geïnspireerd om voor de kinderen wereldwijd aan de slag te gaan. We gaan voor het maximaal haalbare: misschien is MSS niet geheel te genezen, maar de kwaliteit van leven kan écht beter!”

“Roeien met de riemen die je hebt” is daarom ook het thema van de actie die wij hebben uitgevoerd voor Joinmss.

Peter: “Ik hoorde dat de professor die onderzoek doet naar het Marshall-Smith Syndroom in Londen zit en kwam met het idee om het ingezamelde geld te gaan brengen met een kajak. Je moet tenslotte wel een goede prestatie leveren om je te laten sponsoren. En wat mij betreft mag die ook wel zeer uitdagend zijn. En dat is gelukt: vanuit het Westland kajakten wij (Henk-Willem en ik) naar Hoek van Holland. Daar aangekomen pakten wij de nachtboot naar Harwich in Engeland waarna wij de bare tocht verder voort zette. Langs de kust van Engeland en via de Thames kajakten wij naar de Tower Bridge in Londen. Een tocht van 155 km over een druk bevaart water.”

Wat een bare tocht! Met maar 2,5 dag training waren wij totaal niet voorbereid op de omstandigheden waar wij mee te maken kregen. Harde wind, hoge golven en de stroming zorgde voor veel spannende momenten. In de kajak blijven zitten in die omstandigheden was al een uitdaging op zich, laat staan als je langs een grote terminal moet of wordt ingehaald door een enorm container schip. Langs de rotsige kust van England, door een militaire zone of op de Thames in het vaarwater van de toeristenboten, we hebben het allemaal mee gemaakt.

Finish in zicht! Na 6 zeer inspannende en bijzondere dagen was daar dan eindelijk de TowerBridge. Het eindpunt van deze uitdaging waarbij wij werden opgevangen door Professor Thakker die zich dagelijks bezig houdt met het onderzoek naar het Marshall-Smith Syndroom. Aan hem konden wij de cheque overhandigen met een enorm mooie tussenstand van 80.000 euro! Vol voldoening en ook een beetje emotioneel stapten wij uit de kajak, wat was dit een gave tocht!

Bedankt! Iedereen die deze actie heeft ondersteund en betrokken is bij JOINMSS willen wij hartelijk bedanken.